La tappa è promossa da IIS “S. Grandis” di Cuneo e Confederazione Parkinson Italia, in collaborazione con: AO S. Croce e Carle di Cuneo e "La Parkimaca Associazione Parkinson Cuneo e le sue Valli", con il contributo di: Comune di Cuneo - Informatica System - Rotary Club di Cuneo – Merlo, con il patrocinio di: Provincia di Cuneo – Regione Piemonte – LILT Lega Tumori sez. di Cuneo - Fondazione Azienda Ospedaliera Santa Croce e Carle Cuneo Onlus, sponsor: Tuttostampa, media partner: TRS_Radio
La mostra fotografica non chiamatemi morbo, ideata da Parkinson Italia, è pensata per accompagnare i visitatori a conoscere frammenti di vita quotidiana di persone con malattia di Parkinson. Il percorso espositivo prevede circa 50 scatti del fotografo Giovanni Diffidenti, professionista freelance di fama internazionale, che hanno già trovato pubblicazione nell’omonimo volume edito dalla prestigiosa Agenzia Contrasto.
Ad oggi la mostra ha effettuato le seguenti tappe: tappa inaugurale Milano, a seguire Bergamo, Bellinzona, Trento, Varese, Rho, Cassano Magnago, Busto Arsizio, Firenze, Mestre e Crema.
Il numero delle storie presentate, nonché delle stesse fotografie, è solo indicativo, in quanto la mostra itinerante viene arricchita anche con fotoracconti del territorio. Per quanto riguarda Cuneo, va segnalato il prezioso supporto dell’Associazione La Parkimaca e del suo presidente Claudio Rabbia.
L’allestimento della mostra, secondo una tendenza ormai consolidata nelle realtà espositive e museali più dinamiche, permette inoltre di superare la tradizionale fruizione passiva delle immagini: scaricando l’app gratuita dell’evento, infatti, tramite i codici presenti sui pannelli è possibile ricevere ulteriori informazioni e avviare i racconti di Mr. o Mrs. Parkinson, interpretati da Lella Costa e Claudio Bisio. I due attori danno così vita a una narrazione in cui è la malattia in prima persona a guidare il visitatore alla scoperta della vita dei protagonisti degli scatti: dai momenti difficili alle personali strategie di resilienza che ognuno di loro ha saputo applicare nella propria quotidianità.
Il progetto è ideato da Giangi Milesi e Marco Guido Salvi; i testi sono di Roberto Caselli, la direzione artistica di Elisa Roncoroni e la supervisione scientifica di Luca Barbato. Il sito web della campagna è https://nonchiamatemimorbo.info/ dove si possono trovare le medesime storie della mostra, raccontate in altra forma: gli audiovisivi della regista Silvia Chiodin. La mostra ha, in tutte le tappe, la media partnership della RAI.
Le motivazioni della scelta dell’IIS “Sebastiano Grandis” di prendersi carico dell’organizzazione della mostra partono dalla forte convinzione che giovani persone in fase di crescita meritino occasioni di incontro e di racconto della realtà, senza mediazioni che tendono spesso a spettacolarizzarla eccessivamente, a danno dell’acquisizione di informazioni essenziali e soprattutto del lato umano degli eventi.
L’Istituto, inoltre, condivide i target di Parkinson Italia e nello specifico:
- combattere lo stigma e l’ignoranza nel grande pubblico a cominciare dall’abolire il termine morbo che evoca pandemie contagiose;
- far conoscere alle persone con Parkinson e ai caregiver esperienze di resilienza che possano ispirare e incoraggiare il coming out e l’emulazione;
L’Istituto cuneese prevede tra i suoi indirizzi quello dei “Servizi per la sanità e l’assistenza sociale”, che si accorda in piena coerenza con la tematica trattata dalla mostra; è comunque volontà dei promotori far sì che l’evento sia vissuto e realizzato in prima persona dagli alunni di ogni indirizzo, non solo attraverso la formazione, ma anche curando la realizzazione di altre attività collaterali.
La partecipazione dell’IIS “Sebastiano Grandis” all’iniziativa è la peculiarità della tappa di Cuneo, unica tappa organizzata e gestita, se pur in collaborazione con alcuni enti del territorio, da un istituto scolastico attraverso l’impegno di studenti e docenti. Gli allievi dell’Indirizzo “Tecnico Turistico” cureranno l’accoglienza alla mostra, gli alunni dell’indirizzo “Arti Ausiliarie delle professioni Sanitarie: Ottico” progetteranno ausili ideati appositamente per persone con Parkinson, gli alunni dell’indirizzo “Servizi di Manutenzione ed Assistenza Tecnica” si faranno carico della realizzazione degli stessi e anche dell’allestimento e dello smontaggio della mostra.
Fra gli studenti si sono costituiti gruppi di lavoro e di studio interdisciplinari sul Parkinson con modalità peer to peer, gli alunni dei “Servizi per la sanità e l’assistenza sociale” hanno fatto da ponte tra i diversi indirizzi: Tecnico Turistico, Servizi per la sanità e l’assistenza sociale, Arti ausiliarie e sanitarie: Ottico, Servizi commerciali, Manutenzione e assistenza tecnica. I gruppi di studenti hanno anche lavorato alla creazione di strumenti di promozione rivolti alla cittadinanza (realizzazione di podcast collegati a QR code con il supporto della Fondazione Pubblicità Progresso).
Nel complesso, quindi, l’IIS “Sebastiano Grandis” reputa che il lavoro qui presentato rappresenti una vera e propria “quadratura del cerchio” rispetto alla comprensione di una patologia così vicina ma nello stesso tempo lontana, perché spesso oscura e subita in modo opprimente sia dal paziente, sia da chi gli vive accanto. Poter dare e avere una speranza, al contrario, è il nocciolo della vita.
Una riflessione di Giangi Milesi, presidente della Conferedazione Parkison Italia, che promuove l’evento, chiarisce in conclusione l’obiettivo di questa mostra fotografica parlante: “Abbiamo scelto di condividere queste storie di straordinaria normalità per dimostrare che è possibile convivere con il Parkinson, continuando a fare ciò che si ama. Si tratta di una malattia che, come altre, vive di molti luoghi comuni e c’è un solo modo per combattere lo stigma e l’ignoranza: informare attraverso le storie raccontate, anche con un po’ di ironia e leggerezza”.
Orari di apertura Mostra: venerdì 15.00 – 18.00; sabato e domenica: 10.00 – 19.00
Visite riservate a gruppi e scolaresche: giovedì e venerdì ore 9.00 – 12.00
www.nonchiamatemimorbo.info
